Blood Land
Je ne vous avais pas encore débriefé mon stage en onco-hémato de novembre/décembre. Il m'a fallu un peu de temps pour redescendre, pour remettre mes idées en place. Comprendre, et pourquoi pas accepter, ce que j'y ai vu, et puis analyser ces 5 semaines en tant qu'étudiante infirmière. Là, je vous fais peur hein ? Mais non, pas de panique, je vais expliquer.
Je présente mes excuses auprès des professionnels de santé qui pourraient lire ce qui va suivre. Mon objectif n'est pas de faire un cours précis mais plutôt de simplifier pour ceux qui sont très loin de l'univers médical.
J'étais donc en stage dans un service de soins intensifs en onco-hématologie. Les soins intensifs, c'est lié au service de médecine hématologique (d'ailleurs dans le bâtiment, c'est en face) mais il s'agit de prendre en charge les patients qui nécessitent des soins « intensifs ». Ceux qui ne sont pas bien du tout, qui vont être greffés, en aplasie...
Onco, ça veut dire Cancer. Le mot qui fait peur, où qu'il se trouve dans le corps.
Et hématologique, c'est le système sanguin dans son ensemble. Si on résume, ça fait « cancer du sang ». Leucémies, lymphomes, myélomes...
Là, on commence à situer. On a donc des gens pas bien, qui ont besoin de soins poussés et qui, au départ, ont un cancer du sang. 15 lits, pleins évidemment, de patients jeunes. De 25 à 60 ans dans l'ensemble.
Pour contextualiser encore, les 15 chambres sont dites « semi-stériles ». Individuelles (la claaaasse), avec un système d'air fermé (renouvellement total en 5 minutes). On le sent quand on ouvre la porte. L'air tombe du plafond et vient expulser le moindre germe vers l'extérieur. Cette porte, on ne l'ouvre jamais sans masque et sarrau (la surblouse papier très chic), voire sur-chaussures et charlotte sur la tête.
Alors pourquoi hein ? Parce que les patients sont dans un état particulier qu'on appelle l'aplasie. Non non, restez ! C'est pas compliqué. L'aplasie, en théorie c'est complexe mais en vrai, on peut la faire simple.
Dans votre moelle osseuse (os du bassin, sternum...), sont « fabriquées » vos cellules sanguines.
Les globules blancs : les soldats de l'immunité, qui vous protègent des attaques des méchants germes, virus, bactéries... Ils les identifient, ils les bouffent et ils se rappellent qu'ils les ont déjà vu donc la fois prochaine, ils les butent direct.
Les globules rouges : ils forment l'hémoglobine, ce qui fait rougir le sang. Ces petites cellules embarquent à leur bord l'oxygène dont chacune de vos cellules a besoin pour faire son boulot.
Les plaquettes : on se coupe, on saigne et là, les plaquettes débarquent, arrêtent le saignement et hop, on croûte. C'est transparent et on les voit quand on vient juste de se couper, la première petite pellicule transparente qui se forme.
L'aplasie, c'est lorsque ces 3 armes naturelles ne sont plus fabriquées. Je vous laisse imaginer ce que ça peut donner. On ne cicatrise plus (mais genre plus du tout) quand on saignote en se brossant les dents par exemple. Certains organes sont au ralenti parce qu'ils ne sont plus approvisionnés en oxygène. Et puis enfin, si un virus microscopique passe en courant dans la chambre, vous n'avez plus de système immunitaire donc il se tape l'incruste.
Pour clarifier un peu le parcours des patients, je vais vous parler de celle qui m'a le plus marquée. Elle a 35 ans (et là je m'identifie évidemment), elle habite Annecy et a une fille de 5 ans (alors là je vous raconte pas...). Elle est mère célibataire et bosse dans une boutique. Mi-octobre, elle est fatiguée. Au bout de quelques jours, elle va voir son généraliste. Il demande une prise de sang. Elle va la faire le mercredi matin (elle ne bosse pas le mercredi). A 15h, elle fait des gaufres avec sa fille et son portable sonne. C'est le généraliste. Il a reçu ses résultats et il a envoyé le SAMU chez elle. Il faut qu'elle monte dans leur camion, vite, et qu'elle aille à l'hôpital en attendant d'être transférée à Lyon. C'est une très méchante leucémie, une urgence, vraiment. Elle est arrivée le 25 octobre, placée en chambre semi-stérile et a attaqué la chimio illico.
La chimio c'est violent. Ça marche, mais c'est un traitement un peu débile. La chimio, elle vise les cellules cancéreuses mais elle a besoin de lunettes, parce qu'elle dégomme tout en fait. Et elle cherche les cellules qui se reproduisent à toute vitesse (les cellules cancéreuses sont des vrais lapins, elles se divisent hyper rapidement). Sauf que les cellules sanguines aussi, elle se multiplient vite. Et puis la flore intestinale, buccale, la peau aussi. Donc tout ça, c'est dégommé par la chimio.
Heureusement, avant de lui filer sa première chimio, on lui a fait une cytaphérèse. Ça c'est chouette. On commence par stimuler la moelle osseuse. Ça a tellement bien marché qu'on a retrouvé des bébés cellules sanguines dans sa circulation sanguine, en dehors de la moelle osseuse. Donc on a prélevé ces bébés cellules immatures à travers une groooosse prise de sang qui dure longtemps (mais on rend le sang de l'autre côté) : le don de moelle osseuse, vous y êtes.
Notre petite patiente se retrouve en aplasie. Les mauvaises cellules se sont fait dégommer mais les bonnes aussi. Donc elle a une mucite (imaginez un aphte. Vous le multipliez par 10000 et c'est ce qui se passe dans votre bouche. On met des gens sous morphine tellement ils souffrent de leur mucite). Il y a aussi un truc merveilleux qu'on appelle NVCI (nausées et vomissements chimio-induits). Et alors là, c'est le festival, c'est le level 100 de la grosse gastro. Tant qu'on y est, on parle du caca. Là aussi, c'est puissance 1000 de la diarrhée que vous connaissez peut être. Et puis on rajoute une fatigue immense, un moral dans les chaussettes et... les cheveux qui tombent ! Du coup, on saigne de la bouche, des fesses mais on a plus de plaquettes et les globules rouges se barrent. Donc on transfuse du sang, des plaquettes, du plasma... Plein de trucs. Mais genre tous les jours, la patiente de 35 ans avait 3 poches de sang, 3 de plaquettes. On la remplit. Et en plus elle a un groupe sanguin avec des anti-corps rares et il y a 8 donneurs connus dans la région...
On a des solutions pour l'aplasie, parfois, pour certains cas. Ca s'appelle la greffe de cellules souches. La cytaphérèse qu'on a fait avant la chimio, c'est à ce moment-là qu'on la réinjecte à notre patiente.
Voilà, je ne vous ferai pas l'apologie du don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse... Parce que je ne suis pas neutre. Bien sûr que les stocks sont trop bas, et qu'on ne peut qu'inciter les gens à donner !
Je vous parle d'elle parce qu'elle m'a marquée. On a cru la perdre plusieurs fois, elle n'avais pas vu sa fille autrement que via Messenger depuis 2 mois, elle n'en pouvait plus de sa chambre.
Le cancer c'est moche, c'est pas drôle... Pour les patients bien sûr, en premier lieu. Mais pour les soignants, c'est une lutte de tous les instants. On doit prendre en charge tout ce qui se présente, être au taquet sur les effets secondaires, passer des poches innombrables de produits divers et variés. Et observer ces gens, au bout de la roulette souvent, dans des conditions qui semblent parfois inhumaines. Je ne suis pas croyante mais franchement, c'est à se demander ce qu'on a fait au karma pour qu'il mette ça sur la route des patients.
Certains sont résignés, à bout de force. D'autres y croient, encre. Même quand le médecin vient dire que les carottes sont cuites. Ils continuent à se battre.
J'ai toujours détesté qu'on parle de la maladie ou de la mort comme d'un combat. Je trouve ça pas sympa pour les trop nombreux patients qui perdent...
Je suis sortie de ce stage grandie, changée. J'ai eu beaucoup de chance en terme de santé (oui je considère que, malgré le parcours, mon fils et nous avons eu beaucoup de chance...). Travailler à l'hôpital, ça oblige à profiter de la vie doublement. En hémato, c'est encore plus fort.
J'ai entendu parler de traitements fous, miraculeux, hors de prix. Vive notre Sécu... J'ai vu des gens pleurer de nous voir entrer dans leur chambre sans masque, après qu'ils aient compris qu'ils étaient sortis d'aplasie, que leur vie allait pouvoir reprendre, différemment mais quand même. J'ai vu des maris, des soeurs se raser la tête par amour. J'ai vu des patients supplier qu'on fasse quelque chose, avec des larmes de sang. J'ai vu des soignants pleurer, sans tabou, sans honte. On a dansé dans l'office infirmier ou dans les couloirs, on a compensé par le sucre (mais ça c'est dans tous les services). J'en ai pris plein la gueule... mais c'était génial de vivre tout cela, le bon comme le moins bon. Je sais que je ne me suis pas trompée de voie, mais j'en ai soudain été sûre.
Pardon pour l'article trop long, certains pensent que ce n'est pas très gai. Et pourtant, je peux vous assurer que si. Dans ces services où la mort rode, auprès de patients beaucoup trop jeunes, la vie est bien plus forte. Et même quand elle perd, on la voit partout, tout le temps. L'instinct ça s'appelle...