Y’a pas mal de nouvelles ici (oui c’est assez féminin comme public il me semble... sorry messieurs !). Et j’ai quelques questions sur notre histoire parce que, sérieusement, si on veut tout comprendre, il faut remonter les dizaines d’articles que j’ai pu écrire en 8 ans ici. Donc je me suis dit que j’allais raconter le plus rapidement possible (c’est un concept qui m’est difficile...) l’histoire de ce blog, et donc celle de mon fils, la nôtre d’histoire ! 
Désolée pour ceux qui savent déjà, qui vont se reprendre une dose de génétique et d’hospitalisation en neonat.

Avril 2013, le test que je viens de faire chez mes parents, vite fait, pour être sûre que je n’étais pas enceinte, est positif ! 
Ca aura pris du temps, des réflexions de médecins sur mon poids mais miracle, il est là ce deuxième petit trait rose. 
Vomi après vomi, j’atteins le mois d’août. Je dors non stop, et je vomis. 9 août, echo du deuxième trimestre. Vendredi 17h, nous voilà dans un box d’écho, et un sage femme commence à observer mon bébé. Le bébé bouge dans tous les sens, mon homme et le sage femme papotent foot. C’est un garçon, il va s’appeler Samuel et il sera footballeur ! Cliché... Comme Samuel bouge dans tous les sens, le sage femme nous dit qu’il veut reprendre depuis le début. Il recommence alors que bébé se calme. Cerveau ok, visage ok, coeur.... Il prononce des mots qu’on ne comprend pas : latéral droit, cerveau à droite... il repose la sonde, remet du gel. Et recommence. Cerveau ici, latéral comme ça... et ca dure. Et il recommence. On se tend. Et puis je pose une question idiote, pour qu’il me parle, qu’il explique ce qui cloche. « Oh lala ! Son cœur est a droite !! J’aurais jamais cru voir ca, c’est génial, pendant l’hymne à sa première coupe du monde, il mettra la main à droite, c’est ouf !! ». Le mec est comme un dingue, trop content ! Et nous on est comme des carpes, silencieux, bouche ouverte. Bon... c’est un situs inversus (kesako ?). Il nous dit qu’il va chercher une interne pour confirmer. Il sort. Comme on prend du temps et qu’on était attendus chez mes parents, j’appelle ma mère et je lui dis : « ca a pas l’air grave, un situs inversus, on attend une interne ». Elle arrive, saoulée parce qu’on est vendredi soir, il est tard. Elle checke et oui, c’est ça. De toute façon ce sont des grossesses à risque donc vous devez prendre rdv avec la cheffe de service pour une autre echo. Et c’est fini, on rentre. On a rdv le 19 août, 10 jours plus tard. C’est long. Surtout quand tu as accès à Internet... ce qu’on y lit n’est pas réjouissant du tout ! Très vite j’arrête, ca fait trop peur ! 
19 août, la cheffe et une interne nous accueillent. Mine renfrognée des mauvaises nouvelles. Oui c’est un situs inversus, et un estomac en double bulle (???). Elle est froide, à distance. Elle dit IMG, elle dit Diagnostic Ante Natal et nous donne le nom d’un médecin lyonnais, un spécialiste. Le Dr M. Quand je Google son nom, il fait des IMG. Toutes les mamans s’accordent à dire qu’il est très bienveillant mais, en tant que spécialiste des grossesses de « merde », il interrompt des grossesses déjà bien avancées. 
On doit le rencontrer, dans un gros hôpital lyonnais, le 29 août. Le lendemain matin, j’arrive tôt au boulot et mon amie Lise arrive quelques minutes après. Je m’effondre. Littéralement, au sol. 
Le 29 août, nous avons rdv avec lui en début d’aprem. Dans la salle d’attente du DAN, il y’a 4 couples. Nous, un couple de femmes dont le bébé n’a pas de pieds, un autre couple qui attend un petit garçon dont les organes internes grandissent à l’extérieur de son abdomen et un autre, qui pleure, après une amniocentese. Grosse ambiance !!!! Il a 2h de retard, 3 internes et s’excuse. Il nous dit qu’il va tout refaire, qu’il ne va pas beaucoup parler mais qu’il nous explique tout après. 
Il commence l’écho, nous demande si on connaît le sexe (oui) et une interne demande si on a un prénom. Je m’effondre. Je trouve ça extrêmement cruel de demander ca alors qu’on va parler d’IMG. Il pose la sonde et se fâche : « qui vous a dit ca ? ». Tant que l’examen n’est pas fini, il refuse que ce soit évoqué ! Je me calme, il poursuit. On se redresse et on s’assoit à son bureau. En effet, mon fils présente un Situs Inversus complet. Comprendre : tous ses organes internes sont inversés. Même l’appendice. Il pense que ca va, que son cœur est malgré cela bien formé. L’estomac présente aussi une anomalie : la fameuse double bulle signifie que la connexion entre son estomac et son intestin est manquante. En clair, il va falloir opérer. On ne voit pas de rate, pas de signe de Trisomie 21. Mais il n’est pas expert. Il nous dit que notre cas va passer en collège d’experts (que plusieurs médecins de plusieurs services vont en parler) et que son secrétariat va organiser tout un tas de rdv dans les semaines qui viennent. Qu’il faut qu’on se laisse porter, qu’on aille aux rdv et que chaque spécialiste nous expliquera. 
On le quitte un peu rassurés. Dans les jours qui suivent, sa secrétaire m’appelle non stop.
On rencontre la généticienne d’abord : une femme douce et sympa. Elle nous explique que le situs se décide dans les premiers jours de la grossesse. Les bourgeons des futurs organes sont balayés par des cils microscopiques parce qu’une enzyme bien précise s’en occupe. Dans notre cas, elle a fait un « vent » à l’envers. C’est rare de chez rare, surtout que ce soit complet comme ça. En général c’est juste un ou deux organes et c’est la merde. Nous, finalement, c’est presque mieux ! Elle nous propose l’amniocentèse pour écarter d’autres pathologies et je refuse catégoriquement !

Puis cardio-pediatre. Lui on le retrouve dans un autre hôpital. Il arrive avec son casque de moto sous le bras, trop sympa, drôle. On s’installe, il commence une echo. A chaque mesure sur le tout petit cœur de notre bébé (dans son ventre, dans mon ventre, pas simple), il nous dit : « telle valve, elle doit faire entre 2,4 et 2,8 mm ». Il mesure et bim ! 2,6mm ! Toutes les mesures sont comme ca. Il nous a beaucoup rassurés celui la.

Puis gastro-entérologue. Un mec petit, type Dr House. Très drôle et sympa aussi. Il opérera notre bébé à sa naissance. Il prend des feuilles et dessine ce qui a pu se passer. J’ai toujours ses dessins... On comprend mieux, il est pédagogue. Ok il va être opéré très très vite mais avec un type comme ça, ca va le faire c’est sûr ! Il dit qu’on va se revoir, qu’on suit. Ok.

Ensuite neonatologue. Je fais un petit retour en arrière car, quelques années plus tôt, on a connu le service de neonat pour notre petite nièce née très très prématurée. On a pu la rencontrer la veille de son décès, dans ce service justement. Je ne sais pas pourquoi, malgré le fait que je sache que mon bébé allait être opéré et tout le tralala, j’avais écarté la possibilité qu’il aille en neonat, comme sa cousine. Et le neonatologue que l’on rencontre à ce moment là se rappelle de notre nièce. Dur dur de revoir cet endroit, sachant que ce sera pour mon bébé, 2 ans pile après le décès de notre nièce. 
Il est charmant, agréable et tout de suite on lui accorde une grande confiance. Il nous dit « sédation profonde » les premiers jours, intubation, sonde naso-gastrique... on imagine donc que ca va être des journées bien rigolotes (joke !). C’est fou car aujourd’hui, infirmière, je maîtrise ces sujets mais à l’époque, cela m’était étranger et j’étais terrifiée. 
Les semaines passent, j’arrête de travailler rapidement. J’ai des échos super souvent. A 7 mois on me fait passer une IRM pour voir mon bébé plus en détail. Sauf qu’il bouge, alors on me shoote (mais pas qu’un peu) et il se calme (tu m’étonnes !). On voit mieux. Mais toujours pas de rate. On comprend que c’est bien embêtant, on nous parle d’antibio en prophylaxie (comprendre en prévention et au long cours) pendant des années ! 
Mouais, pas génial tout ça ! 

Le 7 novembre, j’ai rdv pour une echo de contrôle. En effet il faut surveiller l’hydramnios (c’est quoi ca encore ?!). Comme mon bébé n’avale pas mon liquide amniotique (enfin il l’avale et le vomit puisque la sortie de son estomac est fermée), je déborde ! Et mon ventre enfle, ce qui vient impacter mes poumons. Hop, hospitalisée en grossesse patho. J’en sortirai 6 jours plus tard avec pour consigne de ne plus bouger et de venir toutes les semaines, les mardis, aux urgences obstétriques. 
Le 9 décembre, à 1h du matin, j’ai mal au dos. Pas comme d’habitude. Nous voilà partis. La poche des eaux est fissurée. Après une journée éprouvante, il naît à 20h15. Il respire seul, donc il reste avec nous une heure et je le « donne » à l’équipe de neonat qui est descendue avec une couveuse. Le temps que je m’en remette, nous montons dans le service de neonat 2h plus tard. Sam dort. Il a un cathéter dans le nombril, des électrodes, il est beau. 
Le temps passe à une vitesse folle à partir de là... le lendemain 15h on nous appelle dans la chambre, on descend car il va partir au bloc. On signe des papiers rapido, il part. Je m’effondre dans le couloir, c’est trop dur ! 5h plus tard, le gastro monte dans ma chambre avec son café. Il commence par une blague sur le situs inversus et nous dit « je suis bien content de moi ». On est rassurés et on descend voir notre bébé, intubé, sedaté. Les jours qui suivent sont merdiques. Y’a plus de bébé dans mon ventre et pas non plus dans mes bras... une infirmière un peu sèche me secoue alors que je lui parle de ne pas trop m’attacher. Elle a bien fait !

Le samedi alors que je dois sortir de l’hôpital, Sam est extubé et on a droit à notre premier câlin. Pendant des semaines, on va « monter » à l’hôpital 10h par jour. On se fera engueuler par les soignants parce qu’on ne va pas manger, on va pleurer et même rire avec d’autres parents, tisser des liens, paniquer pour le notre et surtout les autres, assister à des scènes atroces. Je résume vite, je sais. Mais la quantité de souvenirs est immense. Je retrouve des détails, des peurs, des sensations encore aujourd’hui, 7 ans et demi après. On lui aura finalement trouvé 3 rates (aujourd’hui on sait qu’il y’en a encore plus), il aura appris à manger, aura arraché sa sonde et même sa voie centrale (panique bonjour !!). On était en plein dans les fêtes de Noël, dans un autre monde. Dehors on a perdu des gens qui ne comprenaient pas. « J’offre pas de cadeau hein, au cas où il ne vive pas », « comment ça tu peux pas le prendre comme tu veux, c’est TON bébé, les soignants n’ont pas à t’interdire ca », « quand est ce que je peux venir le voir en neonat ? Comment ça pas de visites ? »...

Je pourrais écrire un roman sur ces 5 semaines... La neonat est un monde entier à part, et fort heureusement, la majorité des gens n’a aucune idée de ce qu’il s’y passe ! J’ai rencontré des gens merveilleux, des parents épuisés, endeuillés, brisés. Et puis on se fait des amis. Ceux qui prient le font pour tous les petits qui sont présents ici, l’information tourne, on baisse les yeux quand des parents orphelins quittent le service, en remerciant le ciel que notre bébé à nous aille bien. C’est un concept niveau culpabilité... 

Il y’a eu les 10 jours en service kangourou (épique) et le retour à la maison (épique aussi). Et puis la vie a recommencé, doucement, brutalement selon le jour. On a composé une nouvelle musique, à 3 option bébé collé serré, pleurs non stop et plaisir de le voir grandir aussi. Aucun de nous 3 n’en est sorti indemne. Et même nos proches ont eu de belles frayeurs (coucou maman qui un jour m’amène faire un contrôle obstétrique. Elle patiente dans le couloir et entend 2 médecins papoter hydramnios. Elle tend l’oreille sauf que le bébé en question marinait tellement dans beaucoup d’eau, que son scalp (la peau de sa tête) s’est décollé en naissant. Elle ne m’en a parlé qu’après l’accouchement mais elle n’a pas très très bien dormi ces quelques derniers jours de grossesse).

Il nous aura fallu 6 ans et demi pour oser recommencer. Mais Samuel et Iris sont là, ils vont bien. On m’a souvent dit « oui mais aujourd’hui il va bien ton fils ?! » comme si on pouvait effacer ces quelques semaines en observant ce petit garçon remuant en bonne santé. Oui il va bien, heureusement. Mais ce temps suspendu, entre vie, mort et peur, je ne le souhaite à personne. Il y’a bien plus grave je le sais, je l’ai vu. Mais il y’a aussi tellement plus simple... 

Alors depuis il y’a eu l’association et je sais que certains vont lire ce texte alors qu’ils sont eux mêmes dans le tourbillon de la grossesse qui nécessite un suivi comme celui la. Que d’un praticien à l’autre, le discours change. Que la veille on est confiant et le lendemain terrifié. Accrochez vous ! Personne ne peut être sûr à 100%, investissez cette grossesse et ce bébé. Même si la vie nous fait des blagues pas drôles, on ne peut pas écrire ce qui arrivera demain. Juste espérer, et attendre en croisant les doigts pour que la fin soit jolie !

(Si vous souhaitez plus d’infos sur l’association, je vous invite à taper « situs inversus » sur Facebook. Normalement on est visible assez rapidement !). 

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