Oui oui oui, je suis diplômée depuis 2 ans et je n’ai jamais écrit sur mes 2 derniers stages. L’avant dernier, en clinique psy spécialisée dans les TCA, c’est mon lieu de travail depuis. C’est délicat de vous en parler mais je vais réussir à tourner le truc comme j’en ai envie dans un prochain article. 

En revanche, je peux vous raconter le dernier des derniers : le parcours de soins palliatifs. L’IFSI dans lequel j’étais étudiante avait pour projet de créer un parcours de stage dans plusieurs services autour de la thématique soins palliatifs. J’ai très vite fait savoir que ca m’intéressait et j’ai choisi le parcours suivant : 4 semaines en chirurgie digestive (option lits dits « lourds », soins pal (c’est comme ça qu’on dit). Puis 2 semaines en HAD (hospitalisations à domicile) et enfin 2 semaines en UMDSP (unité mobile de la douleur et soins pal). 
 

Pour la première étape c’était « chir dig » ou pneumo. Je ne crains pas grand chose (pipi, caca, sang, vomi, pus… je m’en fous). Mais les glaires et les crachats c’est pas pour moi. Donc pas de pneumo ! 

Je précise aussi de suite que ca ne fait pas rêver présenté comme ça. Les soins palliatifs, c’est ce qu’on met en place pour améliorer les jours qui restent. Une prof disait « donner de la vie aux jours qui restent plutôt que des jours à la vie ». En clair, on meurt. Beaucoup. C’est l’idée quoi.

A titre purement personnel, je considère la mort comme un temps de la vie. Je suis pour l’accompagnement de ce temps là au même titre que les autres. Je suis pour la mise en place de mesures rapides et efficaces pour supprimer la douleur, quite à réduire le nombre de jours. Je n’aime pas particulièrement assister à un décès. La dernière minute, l’agonie des derniers instants, ca ne me plait pas mais je pense que ce qui m’aide, c’est que mon empathie va à la personne qui meurt. Pas à sa famille… je fais un transfert après, quand je me mets à leur place de survivants. 
Je crois que la société dans laquelle on vit a un problème avec la mort parce qu’on ne peut pas s’empêcher de penser à la sienne ou à celle des gens qu’on aime. Pour avoir passé un peu de temps en Inde, je sais que ce n’est pas le cas partout… que le corps n’est pas pris en charge de la même manière ailleurs. Chez nous, c’est très ritualisé, il faut que le défunt ait l’air « apaisé », comme s’il dormait. Les équipes soignantes font tout ce qu’elles peuvent pour arriver à ce résultat. Pour la famille. Je considère que celui qui est mort s’en fout royalement. D’ailleurs je trouve que cela se voit : y’a plus personne ! 

Alors voilà. Dans ce service il y’a une moitié des patients pour de la chirurgie : coliques néphrétiques, appendicite, traumatisme abdominal… et puis les diagnostics de cancer ou de grosse cata, les gens en fin de vie, les chimios… on transfuse, on perfuse. 
Et on accompagne parfois. Alors on a accompagné des annonces : femme de 36 ans, 3 enfants dont une toute petite beaucoup trop mignonne, d’origine étrangère. C’est son médecin qui sentait que ça merdait, qui l’a adressé à l’hôpital pour des examens. Et la, ça a été la cata. Le problème c’est que nous, soignants, on le sait avant le patient. C’est pas méchant, l’équipe est au courant avant que le doc n’aille annoncer tout ça au patient, à son entourage. C’est très ritualisé ça aussi. Il y’a même une « infirmière du dispositif d’annonce » à l’hôpital. 
Les différents médecins / internes se réunissent en RCP. Normalement l’infirmière n’y va pas. Sauf que dans mon parcours de stage, y’a des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). C’est super intéressant. On parle du « cas » (je sais ca dépersonnalise, mais en vrai son nom et son prénom… ca change rien). Donc le médecin dit « Mme X, 36 ans, a consulté pour douleurs abdominales et diarrhées sans arrêt depuis sa dernière grossesse, le pet scan (le truc qui fait clignoter les tumeurs) a révélé des lésions (cancéreuses) assez massives dans le pancréas, le foie. Mais ce sont des lésions secondaires, la plus grosse (et là il la détaille) est sur l’intestin… ». Là en général les visages se ferment. Ils ont beau en voir souvent, être des experts de tout ça, elle a 36 ans, ça jette un froid. En clair il vient de dire que la lésion de base, la grosse, a fait des petits partout. Et que c’est la grosse merde ! 
Évidemment sur le grand écran, y’a les clichés. Et ils savent les lire… et là arrive la question : on fait quoi ? Quand 10 médecins se grattent la tête en cherchant une solution, ça fait quelque chose. Alors ils vont proposer des trucs. L’enlever d’abord. Ok, ca veut dire qu’à 36 ans elle fera plus jamais caca comme vous et moi, mais quelle aura une poche, donc des soins pénibles à réaliser. Et puis après il y’a les autres lésions. Pareil, « est ce qu’on les vire ou pas ? En même temps ou pas ? Quels sont les risques ? Je vous rappelle que c’est sur des organes importants. Il se passe quoi pour les fonctions qu’ils assurent après ? Genre le pancréas on l’abîme bien, comment elle gère après ? Le foie ? Oh merde regarde le cliché, faudrait refaire, on a l’impression que le poumon clignote aussi. Et le cerveau ? » 
Vous voyez ce que je veux dire ? On a même pas encore parlé de chimio qu’on a déjà tué la patiente 10 fois. Et alors après on se dit que si on arrive à faire tout ça, il faudra parler chimio. Sauf que… la chimio elle bazarde tout ! Je vous en avais parlé dans le post sur mon stage en oncologie. La chimio elle est débile. Elle va flinguer les cellules cancéreuses mais elle détruit tout le reste autour. Et elle laisse le patient à moitié mort de fatigue, de vomissements, de système immunitaire en vrac. Et elle a 3 enfants. Sa petite qui court dans le service trop mignonne, son mari adorable… on ne voit qu’eux à ce moment là ! 
Des décisions sont prises, on va proposer différentes options à la patiente mais au fond, c’est elle qui va décider. On va quand même lui dire très clairement que c’est pas gagné, voire…. On va lui donner du temps. Mais elle ne s’en sortira pas. 

Et on enchaine les cas comme ça. On sort de cette réunion, on retourne dans le service. Je vais voir la patiente qui me dit « j’ai vomi, je suis cuite mais il y avait la grosse réunion des médecins aujourd’hui, je suis sûre qu’ils ont une solution ». J’y étais… évidemment je ne dis rien. Mais je serai là dans 1 heure quand les docs et la fameuse infirmière d’annonce vont lui dire ce qu’on a trouvé ! Son mari aussi sera là… je n’oublierai jamais son visage à lui, c’est lui que je regardais je ne sais pas pourquoi. Peut être parce que, comme dans mon précédent stage, une maman de 35/36 ans allait apprendre qu’elle allait mourir. Et que j’ai le même âge, un enfant à l’époque. Ca pourrait être moi. 
Une autre patiente est arrivée quelques jours plus tard. Cancer phase terminale elle aussi, 36 ans, un enfant. Elle sait qu’elle est malade depuis 4 ans. Elle a tenu bon, elle a vu grandir son fils mais c’est la fin. On se présente, elle est géniale. On papote. Elle me demande si j’ai des enfants, oui un garçon de 5 ans a l’époque, comme le sien. « Et comment il s’appelle ? » je lui demande : Samuel ! (J’ai pris une claque à ce moment là !). Pas facile du tout ! Mais on a super bien copiné ( je sais qu’on est pas là pour ça hein… mais c’est bien aussi quand on a de jolies conversations avec les patients, on est des humains en fait !).

Il y’a eu cette Mamy zéro douleur. Adorable !! Beaucoup de soins alors j’ai passé beaucoup de temps avec elle. Le chirurgien a « ouvert pour voir » il a appelé dans le service 10 min après en disant « je referme y’a rien a faire, envoyez moi la famille dans 30 min ». 
Bref 4 semaines dans une bonne équipe. Grosses marrades, grosses larmes. Jolies histoires, jolies colères. 

Je rejoins l’HAD (hospitalisation à domicile) pour 2 semaines. Des infirmières plus âgées, rodées. Des toubibs au top. C’est un peu comme le libéral mais en très lourd. Les fins de vie à domicile quoi ! Alors là, c’est next level, tu rentres dans l’intimité des gens. Il y’a les agonies « dans leur lit », les gros soins dans leur salon devant les photos de famille. Le matin on prend la « tournée » on charge la voiture en fonction et roule ! Et on roule loin parfois. Mme X avait eu ses premières chimios à l’hôpital, je découvrais son monde, sa famille, chez elle. On mange des gâteaux, on boit des cafés. Il y’a cette dame qui a la maladie de Charcot (une saloperie ça aussi) qui parait très très lourdement handicapée mais qui en fait, comprend tout et décide de tout ! 
J’ai morflé un peu quand même. Malgré la bienveillance et les moments géniaux. 

Et enfin, sur l’hôpital, il y’a une équipe dédiée à la douleur et aux soins palliatifs. Je les rejoins pour 15 jours. Médecins et infirmières interviennent sur l’hôpital et aussi dans les Ephad autour. Ils vont écouter les équipes qui auraient vécu des décès difficiles. Ils servent de psy. 
Sur l’hôpital, ils vont rencontrer les équipes mais aussi les patients. Une liste d’environ 50 noms, mise à jour tous les matins, selon les arrivées et surtout, les décès. Du bébé né la veille d’une mère accro à la morphine, qui hurle depuis (il est en manque) au papy dans un état pitoyable. Pour le bébé, on a des solutions même si le voir est insoutenable. Pour le papy, on va déjà tenter de comprendre pourquoi il souffre comme ça. Il avait en fait un fécalome (je vous déconseille Google…). C’est le caca qui est resté coincé depuis belle lurette dans l’intestin, qui s’accumule, se solidifie. On essaye des trucs mais rien ne fonctionne, il va falloir « y aller ». Le médecin de l’équipe soins pal va y aller, avec beaucoup de morphine et elle est aussi formée à l’hypnose. Il souffre le martyr mais s’apaise. En effet ce qui est retiré est énorme, incroyable (et pourtant chez les personnes âgées c’est souvent, j’en avais déjà vu). Il va être soulagé. Mais on décide de lui laisser la morphine… il mourra 2h après, sans souffrir. 
Dans certaines équipes de soin, c’est compliqué de donner de la morphine. Certaines personnes ne veulent pas le faire. Ca ralentit la fréquence respiratoire, ca « fait partir plus vite ». Or ce n’est pas ça « soigner ». La mort fait peur, même à certains soignants. On va assister à de vrais débats parfois… c’est extrêmement intéressant et ca génère des tensions. Chacun son éthique, sa façon d’appréhender et de gérer tout ça. Clairement ce papy là, ca a « aidé », accéléré son décès. Mais il serait mort la nuit suivante finalement. En souffrant… il n’y a pas de bonne réponse. Tout est une question d’appréciation. A titre personnel, pour ma grand mère on a demandé la morphine au médecin, et les infirmières l’ont posé. L’une avec plus de réticences que l’autre… 

Mme X était de nouveau hospitalisée. Je l’ai revue dans ce nouveau cadre. Sa sœur venue de l’étranger pour aider m’avait fait des gâteaux. 
 

Mon dernier jour de ce stage en étapes (mon dernier stage aussi hein) je suis allée la voir en dernier, en civil. On s’est fait un câlin. On s’est dit des choses… J’ai croisé son mari au marché quelques semaines plus tard (j’habite une petite ville et quand vous avez fait beaucoup de services dans un même hôpital (psychiatrie, endocrino, médecine gériatrique, chir/pallia) vous croisez des gens…). Elle était encore en vie, mais ca n’allait pas. Il pleurait avec ses légumes sous le bras, il se demandait comment il allait élever ses 3 filles… 

C’était il y’a 2 ans. Nombre de ces patients sont morts a présent. J’ai croisé leur veuve ou leurs enfants. 
 

Ce stage était génial. Peut être aussi parce que c’était le dernier, que tout s’est bien passé, que je me suis sentie entourée par les équipes. J’aime ce contact particulier. Je n’ai pas peur de la mort, je ne l’aime pas certes mais je trouve que de belles choses peuvent être dites/vécues dans ce temps là si particulier. Je n’oublie pas certains patients. Ce monsieur qui savait qu’il ne lui restait que quelques instants, très lucide, qui a quitté son alliance pour que je la remette à sa femme, qui était en chemin. Il m’a dit des choses. Elle est arrivée 3 min plus tard, il est mort en me tenant la main. Cet autre monsieur qui était un ami de mon père (à qui je n’ai pas parlé depuis près de 20 ans) qui a mis les 2 pieds dans le plat en voyant mon nom sur ma blouse. Et qui s’est fait engueulé par sa femme ! Mme X, et toutes les autres femmes trop jeunes pour parler de soins palliatifs. Ce bébé en manque…

Detrompez vous, il y’a beaucoup de rires dans ces services, dans l’équipe et surtout avec les patients. Une certaine forme de légèreté, un temps différent, une bulle de vie, juste avant de la quitter ! 

Retour à l'accueil