Mardi 12 janvier - 8h

Présentement j’attends mon petit dej. La tv est en panne depuis hier soir. C’est pas que je sois accro en temps normal mais quand les  visites sont interdites, les balades dans les couloirs assez peu intéressantes et mon homme (seul visiteur qui n’est pas considéré comme un visiteur) doit accessoirement travailler et conserver un max de jours pour l’  « après ».

Je mesure la chance d’avoir mes parents pas loin de la maison pour pouvoir récupérer mon grand chaton le soir et accessoirement le nourrir et le faire dormir chez eux.

Tiens, il neige ! 

Mon moral ce matin ? Il est mitigé. D’abord parce que ma santé m’inquiète. Que celle de ma fille aussi (alors qu’elle va très bien de son côté). Le temps est long ici. Et ce n’est pas vraiment fait pour l’hyperactive que je suis. A la maison ces derniers temps, je restais très calme. Mais « à la maison » c’est pas pareil. 
Paradoxalement, je me sens en sécurité ici. Si je dois commencer à contracter, quel meilleur endroit ? Si je dois être suivie de près, quel autre hôpital que celui qui m’a déjà vue il y’a 7 ans ? Le contexte était différent mais finalement le parcours ressemble... grossesse pathologique. 
Le service dont je ne pensais pas avoir besoin pour cette deuxième grossesse, m’y voilà confinée. 
 

Chef différent, méthodes différentes... Peut être que moi aussi j’ai changé. Que je supporte moins. Peut être que le fait d’avoir Sam a la maison vient ajouter de la complexité, de la frustration à ce séjour. 

Je vous résume. 

Jeudi 7, prise de sang et pipi mensuels. Banal, tellement répété que zéro inquiétude. 
Les résultats reviennent et dans mon pipi joli, un peu (très peu) de protéines. Au fond de moi pas d’inquiétude mais, lors de mon echo 3e trimestre, mon médecin adoré ayant chopé le corona, l’interne m’a dit « à XX, vous appelez ! ». Je suis bête et méchante, j’atteins le seuil de XX donc j’appelle ! 
Il faut venir. J’arrive. Re pipi, re prise de sang. Inquiétude au minimum, sage femme sympa mais saoulée que les internes fassent tourner le service pour si peu. On fait un monito et les résultats reviennent. Alors en fait les protéines on s’en fout, mais mon foie affiche un taux très élevé de cytolyse. C’est à dire qu’il s’autodétruit. Du coup, ca passe dans le sang, c’est pas bien. Le taux est très élevé mais il est tout seul, c’est étonnant. Dans tous les cas, il faut chercher et donc : grossesse patho ! 
Vendredi matin gros bilan. On pique et on remplit une quantité astronomique de tubes. Logique ! Sérologies (pour les hépatites), CMV, Herpès, état des globules rouges et blancs, état de la coagulation, les reins..... 

Ca part au labo. Au compte goutte, les résultats reviennent, tous négatifs. On en attend encore... Échographie de mon foie, de mes organes. Puis echo de la petite. Rien pour moi et rien pour elle. 
Samedi, on repique pour suivre un peu. 
Dimanche, encore et on ajoute un bilan biliaire. Tiens ça, ça monte un peu. Pas foufou mais un peu. Mon foie est toujours aux mêmes taux dix fois supérieurs à la normale. Décision est prise de ne repiquer que mardi matin (aujourd’hui donc) pour voir si ca monte, ca descend... 

En attendant, certains examens de vendredi n’ont tjs pas de résultats, parait que les virologues ont un peu de boulot en ce moment. Déjà que ça prend du temps en temps normal alors là....

On croise les doigts pour que ça reviennent aujourd’hui. Et qu’un truc un peu plus flagrant apparaisse. On pense à une cholestase (je vous détaillerai une autre fois). C’est pas dramatique si c’est pris à temps mais c’est surtout qu’il me manque des très gros symptômes pour en être sûrs ! 
 

Vous allez me dire : elle est soignante, elle sait comment ça fonctionne. On est toujours pendus à des résultats de labo dans un diagnostic, on peut pas vraiment aller faire chier les laborantins en ce moment, pour les soignants c’est hyper frustrant de ne pas avoir de réponse. Et pour la patiente, bah elle est asymptomatique mais couchée dans un lit d’hôpital et c’est long... 

Samedi, un délicieux petit interne s’ennuyait. Il a donc retourné mon dossier médical. Autant vous dire qu’ici, en 2 grossesses, ca fait de quoi lire ! 
Et il se trouve que, au cours de cette grossesse, j’ai 2 glycémies à jeun qui ont été notées pathologiques. J’explique : enceinte, le diabète gestationnel peut être une vraie merde avec des conséquences pour la mere et le bébé. Dans les protocoles, on considère que la glycémie à jeun ne doit pas dépasser 0,95g/l (grammes de glucose dans 1 litre de sang). 
Mon médecin chéri, diagnosticien je le rappelle (c’est à dire préoccupé par les grossesses très très merdiques) m’avait dit de me tester de temps en temps, sans flipper. Je l’avais fait sur 2 semaines, je lui avais présenté les résultats et il m’avait dit « ok on en parle plus ». 
J’ai donc présenté, 2 fois en 9 mois des glycémies à 0,96 et 0,98. 
On va me rétorquer : oui mais il faut bien qu’on se fixe une limite, c’est 0,95 donc ce sont des valeurs « pathologiques ». Ok, je ne conteste pas. C’est vrai. Pour autant, je ne me sens pas en danger avec ça et je m’inquiète pour d’autres trucs. Je vais pas en rajouter. 

Toute la journée on en parle et on ne parle que de ca. Je vous rappelle que je suis là parce que, pour une raison indéterminée, mon foie en détruisant ses cellules, peut créer un merdier sans nom. Donc je m’agace un peu qu’on ne me parle que de ça. 
Dimanche matin le petit dej arrive et là, pas de confiture. Naïve et idiote, je me lève, trouve l’aide soignante dans le couloir : ah bah vous êtes notée « diabétique ». 
Je ne sors pas souvent de mes gonds. Encore moins dans un contexte d’hôpital. Mais là....... j’ai explosé ! J’ai pleuré comme une madeleine, je me suis pris la tête avec la sage femme qui, je le sais, est dépendante des ordres des médecins. Je me suis excusée par la suite et on a eu une chouette discussion. 
Il y’a une chose compliquée dans nos boulots, c’est de soigner des soignants. On peut expliquer un peu rapidement les choses ou faire peur à des profanes mais, entre soignants, c’est compliqué ! J’ai fait 5 semaines de stage en endocrinologie. J’ai fait des pansements d’amputations très moches (bon appétit), j’ai soigné des mal perforants plantaires (j’en rajoute ou pas ? Vous voulez une photo ? Demandez à l’ami Google). J’ai vu des diabétiques à des taux de fou, qui ne comprenaient pas les risques. C’est extrêmement frustrant ! C’est super dur de rester calme quand on a sous les yeux un patient qui s’en fout, qui prend les choses par dessus la jambe. 
Mais même si je ne prétends pas avoir les compétences des sages femmes, je ne suis pas une inculte de tout cela. Les taux que j’ai affiché 2 fois ne sont pas alarmants. D’ailleurs Super Toubib aurait bien vite réagit si ça avait été le cas. Et comme je fonctionne en totale confiance avec lui, j’aurai suivi ses recommandations. 
J’ai essayé d’expliquer que la veille, le poids de mon bébé à 34 SA était estimé à 2.100kg (c’est pas une sumo quoi). Donc la macrosomie fœtale liée au diabète, on y est pas tout à fait ! 
J’ai dit que s’il y’avait eu urgence, on aurait trouvé un appareil de mesure dans une chambre (« ils sont dans les chambres des mamans qui sont à 3g/l » mauvaise réponse les filles...) et qu’on m’aurait tester en catastrophe au lieu d’attendre que mon homme ne ramène celui de la maison le lendemain.

J’ai dit que je me sentais loin de l’insuline (« on a pas dit ca madame »). 
J’ai dit que je n’avais pas vu de médecin depuis le début de mon séjour. Je sais que je viens de la psychiatrie (donc le médecin il cause non stop avec les patients). Là, je sais qu’ils suivent les dossiers c’est sûr mais pas devant le patient. 

Donc, on m’a envoyé la médecin du week end. Trop rigolote parce qu’en colère, elle m’a fait un cours sur le foie. J’ai écouté religieusement, en me disant bien que j’avais bien appris mon cours il y’a quelques années. J’ai laissé couler...

J’ai dit aussi que je me suis fait apporter des trucs à mettre sur mon pain le matin, des jus de fruits. 
Depuis j’obéis, je me pique les doigts 6 fois par jour et devinez quoi ??!!! Rien !!!!! Et pourtant, trônent sur ma table le miel, les fruits et les jus. Ce n’est pas pour le plaisir de provoquer. Ce n’est pas moi. Mais je ne suis pas une menteuse ! Et j’estime n’avoir rien à cacher. 
Selon qui travaille, c’est devenu un sujet de rigolade. Il y’a les sages femmes que ca amuse parce qu’elles me disent clairement que c’est n’importe quoi mais « vous savez ce que c’est les médecins et les paramédicaux... » oh oui !!! Big up à celle d’hier, trop chou qui, alors que ma fille était un peu trop cool sur le monito m’a amené un verre de jus de pomme. Ca nous a fait rire toutes les 2 ! 

Sauf que ça s’est su... et qu’on aime pas bien les rebelles dans les services de médecine ! Je ne veux pas savoir ce qui est écrit dans mon dossier !!! Hier soir une très jeune sf se présente. Alors qu’on parle d’autre chose (parce qu’en fait je suis vraiment là pour autre chose hein) me dit « vous savez faut pas le prendre à la légère ». Calmement je refais mon laïus... pas très inquiète, consciente de ce que c’est que le diabète mal équilibré. Et là elle me dit « vous savez ca va jusqu’à la mort fœtale ! ». Alors là j’ai halluciné. Quel tact ! Et puis sur l’échelle du risque de cette horreur, je suis loin loin loin avec mes 3 dixièmes en plus.

10 minutes plus tôt, mon amie de neonat était dans ma chambre (elle avait ramené Daim et M&Ms, une infirmière irresponsable cette Perrine !). C’est l’avantage d’avoir des amis qui bossent dans la structure, j’ai droit à leur visite. J’aurais adoré qu’elle entende ça alors qu’elle voit tous les jours des bébés de 500 g dans des états pas possibles et parfois des bébés de femmes diabétiques qui ont fait vraiment n’importe quoi ! 

J’ai aussi vu mon fameux docteur hier soir, bien surpris de me trouver 6 étages plus haut que son bureau ! On a parlé de mon foie, des conduites à tenir selon ce que vont révéler les analyses du jour. A propos du diabète il sourit et conclut « faites comme vous voulez, vous n’êtes pas en danger avec ça. Y’a des gens qui aiment bien les protocoles c’est sécurisant ». 
Ce que je veux vous dire, ce n’est surtout pas d’entrer en conflit avec les soignants. Ils n’ont aucune obligation de résultats (« quoi ? On a toujours pas trouvé ce que tu as ? »). Tant que je les vois chercher ca me va. Les internes font souvent preuve de zèle (bisous les internes). Les médecins et les paramédicaux fonctionnent en général en harmonie mais les uns restent tributaires des décisions des autres quoi qu’il arrive. 
Je garde mon libre arbitre et mes connaissances sur un terrain que je connais un petit peu. Je garde mon honnêteté et le respect que je porte aux équipes soignantes. Des équipes d’humains, et on ne peut pas s’entendre avec tous les humains. J’ai confiance en cette équipe globale, en cette prise en charge. J’attends autant qu’eux de comprendre. Et peut être de sortir pour revenir dans quelques semaines, rencontrer ma fille ! 
 

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